Neonatal gulsot – behandling og opfølgning

Formål 

1. At undersøge om lysbehandling kan optimeres således man kan afkorte behandlingen, hvilket forkorter indlæggelse og giver bedre rammer for tilknytning og ammeetablering.
2. Undersøge hvordan børn med alvorlig gulsot (ekstrem hyperbilirubinæmi med s-bilirubin >450µmol/L) klarer sig senere i barndommen særligt med henblik på kognitive evner.
3. Undersøge de kort- såvel som langsigtede følger af lysbehandling, idet der tidligere har været rejst mistanke om flere tilstande som bivirkning til behandlingen.

Beskrivelse

Op til 80% af nyfødte får gulsot i første leveuge. Dette skyldes en form for “farvestof" kaldet bilirubin. Hos mange er det en normal tilstand, men hos nogle børn kan der være en bagvedliggende sygdom. I Danmark behandles 2-5% af alle nyfødte for gulsot, hvilket svarer til op mod 3200 børn årligt. Det er vigtigt at opspore og behandle disse børn, idet det uden behandling kan give hjerneskade, herunder cerebral parese, og i værste tilfælde død. Behandlingen af gulsot består i lysbehandling, kaldet fototerapi. Det er endnu ikke opklaret, hvorvidt en øget intensitet af lyset vil kunne forbedre og forkorte behandlingen.
Langvarige konsekvenser af tilstanden såvel som behandlingen er uklare. Der er i tidligere forskning rejst mistanke om forskellige diagnoser i barndommen, forårsaget af lysbehandling som spæd. Viden om dette felt er mangelfuld. Desuden er der mangelfuld viden om, hvordan de børn, som rammes alvorligt af gulsot, klarer sig kognitivt senere i livet.
Som del af et ph.d.-forløb planlægges et klinisk randomiseret studie, hvor der undersøges, om stigende intensitet af lys giver hurtigere og vedvarende fald af bilirubin. Desuden undersøges det, om cyklisk behandling – lige dele pause og lysbehandling – er ligeværdigt med kontinuerlig behandling, hvor der kun afbrydes behandling for at give mad.
Viden om langsigtede konsekvenser af lysbehandling samt kognitive konsekvenser for nyfødte med ekstremt høje niveauer af bilirubin undersøges registerbaseret ved at kigge i patientjournaler samt data fra Danmarks Statistik.
Studiet er til gavn for den tidlige tilknytning mellem forældre og barn, herunder amning, grundet kortere behandlingstid samt potentielt at forhindre flere tilfælde af hjerneskade. Samtidig bidrager studiet til en dybere forståelse af de langvarige effekter af både alvorlig gulsot og selve behandlingen med fototerapi.

Samarbejdspartnere

• Regionshospital Nordjylland, Børne- og Ungeafdeling
• Aalborg Universitetshospital, Neonatalafdelingen
• Epidemiologisk forskning ved Kardiologisk Forskningsenhed, Nordsjællands Hospital

Fonde

• Region Nordjyllands Sundhedsvidenskabelige Forskningsfond
• Læge Sofus Carl Emil Friis og hustru Olga Doris Friis legat
• Jydsk Medicinsk Selskab
• Marie Pedersen og Jensine Heibergs Legat

Vejledere

Hovedvejleder:

• Mette Line Donneborg Roed, ph.d., klinisk lektor, Forskningsansvarlig Afdelingslæge, Børn og Ungeafsnittet, Regionshospital Nordjylland

Bi-vejleder:

• Bo Mølholm Hansen, ph.d., overlæge, Børne- og Ungeafdelingen Nordsjællands Hospital
• Rikke Wiingreen, ph.d., reservelæge Børne- og Ungeafdelingen Nordsjællands Hospital