Tabubelagt sygdom med store implikationer på sexliv og livskvalitet

Kvinder, der lider af den kroniske hudlidelse lichen sclerosus, må leve med meget ubehagelige fysiske symptomer, der påvirker bl.a. seksualiteten. De fysiske symptomer står desværre ikke alene, viser nyt studie. Kvindernes livskvalitet påvirkes negativt, og 4 ud af 10 viser tegn på depression.

Lichen sclerosus er en kronisk hudlidelse, som primært ses hos kvinder i de ydre kønsorganer og huden omkring endetarmsåbningen. De første tegn er typisk kløe og irritation – der hyppigt forveksles med svamp – og huden kan med tiden blive hvidlig, tynd og rynket. Den sprækker let, og arvæv giver fortykning i området. I svære tilfælde kan det resultere i sammenvoksning eller tab af de indre kønslæber, forsnævring af skedeindgangen og/eller sammenvoksninger af forhuden ved klitoris, som kan forklare de udfordringer, som kvinderne har i deres seksualitet.

Intime og seksuelt aktive trods sygdommen

I studiet på Regionshospital Nordjylland har 158 kvinder over 18 år deltaget.

- Vi har med studiet fået bekræftet, at sygdommen har en betydelig negativ indflydelse på kvinders hverdag, både fysisk og psykisk, og på deres livskvalitet. Når vi som sundhedspersonale møder disse kvinder, bør vi ikke kun overveje de biologiske aspekter, men også spørge ind til de psykologiske og sociale påvirkninger, det har på kvindernes liv. Der findes metoder til at hjælpe dem til fortsat at have et sex-liv og hjælpe dem til at bevare livskvaliteten, men det kræver, at vi møder dem med rådgivning og vejledning som et supplement til den medicinske behandling, der lindrer de fysiske symptomer, siger Gitte Vittrup, sygeplejerske og sexologisk rådgiver, Regionshospital Nordjylland.

Ud over studiet i sygdommens konsekvenser har hospitalet tilbudt en del af de ramte kvinder et samtaleforløb hos en sexologisk rådgiver, hvor partner også blev anbefalet at deltage. Det tilbud kom oveni den gængse behandling med konsultation hos gynækolog og sygeplejerske med speciale i vulvalidelser og behandling med binyrebarkhormonsalve og fedtcreme
Forløbet omfattede bla. psykoseksuel rådgivning og vejledning til at leve med og håndtere en kronisk sygdom samt konkrete teknikker og værktøjer til hvordan, de kan være intime og seksuelt aktive trods sygdommen, sensualitets træning og desensibiliserende behandling.

Forbedring på alle parametre

- Der er tale om individuelle forløb tilrettet den enkelte kvinde, fordi det er forskelligt, hvad de har behov for. Nogle er angste for at indgå i seksuelle forhold, fordi sex er forbundet med smerte. Nogle oplever at blive ramt på deres kvindelighed, fordi de føler, de har mistet evnen til at være en god nok kæreste/partner, samt sorgen over at deres ydre kønsdele har ændret markant udseende. Nogle vejledes i hvordan de skal behandle sig optimalt med salve og cremer for at opnå størst mulig ro i sygdommen, for at forebygge yderligere skrumpning og forbygge udvikling af kræft i området. Det er en bred behandling med biologisk, psykologisk og social tilgang. Der eksisterer ikke noget quickfix, men vi kan se på besvarelserne på de udleverede spørgeskemaer, før og 6 måneder efter behandling, at der er forbedring på alle parametre efter forløbet.

- Især de kvinder, hvor sygdommen havde en svær negativ påvirkning af deres livskvalitet, oplever en markant forbedring, siger Gitte Vittrup. Det resultaterne viser er, at kvinderne bl.a. oplever større seksuel lyst, seksuel tilfredshed, større evne til at opnå orgasme samt færre smerter ved samleje. Dermed ses også større livskvalitet og trivsel.
Der henvises årligt mere end 300 kvinder til Regionshospital Nordjylland til udredning og behandling for LS, og forekomsten er steget de seneste år.  De fleste tilfælde forekommer efter menopausen, men tilstanden kan forekomme hos kvinder i alle aldre, inklusive præpubertetspiger, samt helt ned til spædbørn. Behandlingen er at lindre generne ved sygdommen og forebygge, at forandringerne breder sig. Der findes ingen behandling, der kan helbrede LS, som også ses hos mænd og drenge.

Hospitalets studier falder i tre etaper. Først hvordan livskvalitet og seksuelle funktioner påvirkes, dernæst om interventioner i form af rådgivningsforløb hos sexolog har effekt og sidst det sundhedsøkonomiske perspektiv på behandlingstilbud - eller mangel på samme - til disse patienter.