Vejledning om endometriose

Endometriose viser sig forskelligt fra kvinde til kvinde. De typiske symptomer er dog:

• kraftige smerter, især omkring menstruationstidspunktet
• smerter i forbindelse med samleje
• smerter ved ægløsning
• smerter ved toiletbesøg
• forstoppelse eller diarré
• voldsom træthed
• kraftige og/eller uregelmæssige menstruationer

Der er ikke nødvendigvis sammenhæng mellem omfanget af endometriosen og de symptomer/smerter, du har.

Endometriose i underlivet kan kun påvises med sikkerhed ved en kikkertoperation (laparoskopi) i fuld bedøvelse, hvor man fører en kikkertlignende instrument gennem navlen. Hvis kirurgen ser væv, der ligner endometriose, vil man sende det til undersøgelse.

Der findes ingen kur mod endometriose, men oftest vil sygdommen gå i sig selv, når du kommer i overgangsalderen.

Der er forskellige typer af behandling, som kan mindske generne fra sygdommen. Fælles for dem er, at det gælder om at holde dig blødningsfri. Det er individuelt, hvilken behandlingsform der virker bedst, og derfor vil du få udarbejdet en behandlingsplan i samarbejde med en læge.

De mest benyttede typer af behandling er:

• Smertestillende medicin. Behandlingen med smertestillende medicin består ofte i en kombination af medicin med indholdsstofferne paracetamol og ibuprofen.
• P-piller. P-piller, der tages dagligt uden pause for at mindske eller undgå blødning.
• Hormonspiral. Behandling med hormonspiral kan mindske eller forhindre blødning.
• GnRH-agonist. Den såkaldte GnRH-agonist er et middel, der medfører kunstig overgangsalder og dermed blødningsstop.
• Operation. Operation, som fjerner cyster, endometriose-væv eller sammenvoksninger.

Ofte vil det være nødvendigt med en kombination af flere af de ovennævnte behandlingsformer.

Hvordan ser fremtiden ud for mig? Det spørgsmål kommer du måske til at stille dig selv mange gange i løbet af de kommende år. Der er ikke et endegyldigt svar, da der ikke er to ens sygdomsbilleder.

Det første skridt er, at du accepterer dine smerter. Du har en kronisk sygdom, du skal lære at leve med, og som du skal forvente først går i sig selv, når du går i overgangsalderen.

Søg eventuelt hjælp hos en sexolog

Endometriosen kan medføre, at det gør ondt at have samleje. Dette kan medføre nedsat selvværd og påvirke parforholdet negativt. Det er vigtigt, at I er åbne over for hinanden og ikke glemmer intimiteten, selvom I måske skal finde nye måder at nyde hinanden og være intime på.

En sexolog kan komme med gode råd og teknikker til kommunikation og et bedre samliv. En samtale med en sexolog kræver, at du eller I henvises af en læge, som enten kan være lægen på hospitalet eller din egen læge.

Tal med en læge, hvis du ønsker at blive gravid

30-40 % af kvinder, der har endometriose, vil have problemer med at blive gravide. Forklaringen kan være, at forplantningen ikke kan finde sted på grund af et ugunstigt miljø i bækkenet. Tal med en læge, hvis du ønsker at opnå graviditet.

Hav fokus på din livsstil

For at mindske smerterne fra endometriosen er der flere ting, du selv kan gøre som supplement til den behandlingsplan, der er lavet i samarbejde med lægen på hospitalet. De følgende forslag kan have en positiv effekt på dine smerter. Det er ikke sikkert, at du vil få effekt af alle forslagene, men prøv dig frem, og lyt til din krop.

• Kost. Endometriose giver en kronisk irritationstilstand. Nogle fødevarer virker irritationsdæmpende og andre irritationsfremmende. Tarmfloraen påvirkes negativt af smertestillende medicin, hormonbehandlinger og for meget sukker. Tarmfloraen producerer B-vitaminer, som er nødvendige for at holde irritationstilstanden fra endometriosen nede.

Erfaringer har vist, at nogle kvinder kan dæmpe smerter fra endometriosen ved at sammensætte kosten ud fra bestemte fødevarer og undgå andre fødevarer. Du kan finde hjælp og gode råd til dette på endometrioseforeningens hjemmeside www.endo.dk.

• Motion. Når du er fysisk aktiv, danner din krop nogle naturlige, smertelindrende stoffer. Derudover kan motion også være med til at løsne op for muskelspændinger og derigennem dæmpe smerterne.

Dyrk regelmæssig motion og få gerne frisk luft hver dag. Selvom du kan få mere ondt af at være aktiv, er det vigtigt, at du ikke opgiver motionen helt. Det bliver dine smerter kun værre af på længere sigt.

Vælg en motionsform, som du har lyst til og kan holde til – rolige motionsformer som yoga og gåture tæller også.

• Hvile. Din søvn kan påvirkes af smerter. Du kan mærke en voldsom træthed i perioder, fordi du kan have svært ved at sove igennem. Acceptér denne træthed – og tillad dig selv at hvile i løbet af dagen, når du har behov for det.
• Fysioterapi. Smerter i underlivet medfører ofte muskelspændinger i bækkenbunden. Disse muskelspændinger kan forværre smerterne fra endometriosen.

En fysioterapeut kan sammensætte et øvelsesprogram, som kan løsne op for muskelspændingerne i underlivet. Øvelserne kan også medvirke til, at sex ikke længere gør så ondt, fordi en del af smerterne kan skyldes disse muskelspændinger.

• Alternativ behandling. Der findes mange alternative behandlingsformer. Virkningen af disse i forhold til endometriose er ikke videnskabeligt bevist. Nogle kvinder fortæller dog, at de har haft gavn af behandlingsformer som fx akupunktur og zoneterapi.

Søg eventuelt om at få en § 56 aftale

Hvis dit sygefravær er stort på grund af endometriosen, kan du søge om at få en § 56 aftale med din arbejdsgiver gennem kommunen. En sådan aftale kan gøre dit sygefravær nemmere både for dig og din arbejdsgiver.

Vær åben om din sygdom

Det er vigtigt, at du inddrager dine pårørende i din sygdom, da endometriosen ikke kun påvirker dig og dit liv, men også i høj grad dine pårørende. Det kan være svært for dem at forstå, hvordan du er påvirket af sygdommen, og hvor meget smerterne fylder. Derfor er det vigtigt, at du er åben og accepterer, at dine pårørende stiller spørgsmål til sygdommen og til dit og jeres liv fremover.

Brug patientforeningen

Kvinder med endometriose føler sig ofte alene og magtesløse med deres smerter og sygdom. Men du er ikke alene. I Danmark findes Endometriose Foreningen, som er en patientforening for endometriosepatienter. På foreningens hjemmeside www.endo.dk kan du finde yderligere informationer om endometriose og få svar på mange spørgsmål. Du kan få kontakt med ligestillede kvinder og måske drage nytte af deres erfaringer. Du kan også finde gode råd i forhold til din arbejdssituation, hvis sygdommen præger dig meget, og hvis du har stort fravær. Dine pårørende kan også bruge hjemmesiden med fordel, blandt andet til at få mere information om den sygdom, der fremover er en del af jeres fælles liv.

Endometriose Foreningen kan kontaktes på telefon 21 66 10 23 eller via mail

administration@endo.dk

Hjemmesider:

• www.endo.dk
• www.facebook.com/www.endo.dk (Endo-hvad-for-noget?)

Har du spørgsmål, er du velkommen til at kontakte os.

Årsager til endometriose

Man ved ikke, hvad endometriose skyldes, men læger og forskere i hele verden arbejder på at finde årsagen. Der er fremlagt flere teorier. Nogle af disse er:

• Retrograd menstruation. En teori, der foreslår, at celler fra livmoderslimhinden løber med menstruationsblodet baglæns ud af æggelederne, hvor det så sætter sig fast i underlivet (bughulen), hvor det fortsætter med at vokse og skabe irritation.
• Spredning via lymfe og blodkar. En anden teori går ud på, at celler fra endometriosevævet bliver spredt i kroppen via lymfer og/eller blodkar og sætter sig fast et sted, hvor de begynder at danne endometriosevæv.
• Metaplasi-teorien. Den såkaldte metaplast-teori antager, at normale celler på grund af en immundefekt kan omdanne sig til celler, der minder om celler fra endometriosevæv.