Behandling af og gode råd til børn samt forældre til børn med lichen sclerosus

Behandling med fedtcreme eller olie er basisbehandling

Når I skal behandle lichen sclerosus er fedtcreme lige så vigtig som behandling med binyrebarkhormon-salve. Vi anbefaler, at der bruges fedtcreme med mindst 70% fedt og uden allergifremkaldende stoffer som fx parfume. Det er en god idé at skifte præparat indimellem for ikke at udvikle allergi.

Der må gerne bruges babyolie i en periode, hvis dit barn synes, det er mere behageligt. Vi anbefaler, at I smører med fedtcreme eller olie mindst 2 gange om dagen og gerne oftere, hvis det lindrer. Brug en mængde, der svarer til størrelsen af en ært.

Medicinsk behandling med binyrebarkhormon-salve

Den medicinske behandling består af behandling med binyrebarkhormon-salve. Du/I skal smøre, som lægen anviser.

Husk:

• Brug samme mængde binyrebarkhormon-salve som fedtcreme (ært-størrelse). Mængden afhænger dog af, hvor stort et område der skal smøres (fra lille ært til stor ært).
• Bland eventuelt med fedtcreme, hvis dit barn har gener af binyrebarkhormon-salven ved opstart.

Det er vigtigt, at I smører helt ind til kønskransen/skedeindgangen. Husk at smøre under forhuden på klitoris (præputium) og omkring udmundingen af urinrøret (urethra). Hvis dit barn har symptomer omkring endetarmen, skal I også smøre der.

Hygiejne og brug af vand og sæbe

Når man har lichen sclerosus, skal man ikke vaske for meget. Vand udtørrer, og derfor bør barnet maksimalt vaskes med vand forneden 1 gang om dagen.

Undgå karbad, vådservietter samt parfume. Sæbe bør man også helst undgå. I kan eventuelt smøre olie på inden bad for at beskytte huden. Brug lunkent vand og dup huden tør.

Ved behov for ekstra vask, fx i forbindelse med diarré eller bleskift, så brug eventuelt en vatrondel med olie i stedet for at vaske.

Påklædning

Trusser skal helst være af bomuld/silke eller bambus og gerne sømløse. Vær opmærksom på, om dit barn bliver irriteret af farvestoffer i fx trusser. Brug vaskemidler uden parfume og undgå skyllemiddel.

Større børn - bind og menstruation

Ved brug af trusseindlæg og bind kan du beskytte huden ved at påføre ekstra fedtcreme eller silikonecreme. Du kan også overveje at bruge en menstruationskop. Menstruationskoppen er populær, især blandt unge kvinder. Hormonspiral kan også være en god løsning, da den nedsætter blødningsmængden.

Cykling, ridning og svømning

Da cykling og ridning ofte er problematisk, når man har lichen sclerosus, kan I overveje en cykelsadel for piger (uden spids eller med ’hul’ i midten) og en ridesadel med gelepude (gelepuden skal på køl før brug). Beskyt eventuelt med silikonebaseret glidecreme i forbindelse med aktivitet.

Silikonebaseret glidecreme er også en god beskyttelse mod klorvand (svømmehal) og havvand.

Lichen sclerosus kan påvirkes af flere faktorer, fx stress og sorg. I perioder med ekstra psykisk belastning kan sygdommen derfor blusse op. Sker dette, skal I intensivere behandlingen med henblik på at få sygdommen i ro igen. Dette gøres ved:

• at intensivere brugen af fedtcreme
• at følge ordinationen fra lægen.

Nogle kan desuden have glæde af:

• lokalbedøvende gel
• et ’isbind’, det vil sige et fugtet hygiejnebind, der har været lagt i fryseren, og som så lægges i trussen pakket ind i en vaskeklud eller lignende; det kan dæmpe symptomerne, så du/dit barn fx nemmere kan falde i søvn.
• luft til området; dit barn kan fx sove uden trusser.
• at erstatte vask med vand til brug af vatrondel med olie eller at skifte mærke indenfor fedtcreme.

Jeres erfaringer med lichen sclerosus gør, at I bliver specialister på sygdommen. Vi anbefaler, at I holder øje med området med lichen sclerosus. Hvis barnet selv smører, så kig med spejl cirka hver 3.-4. måned.

Kontakt egen læge, hvis dit barn har sår eller rifter, som ikke vil hele, eller hvis der er noget, der gør jer urolige.

Vi tilråder kontrol ved speciallæge 1 gang om året. Det er din egen læge, som skal kontrollere blodsukker og stofskifte. Flere, som har lichen sclerosus, har også en stofskiftesygdom (hyppigst for lavt stofskifte). Diabetes forekommer også.

Har I spørgsmål til behandlingen eller til sygdommen i øvrigt, kan I kontakte en sygeplejerske fra Ambulatorium for Kvindesygdomme telefonisk.