Behandling af og gode råd til livet med lichen sclerosus

Behandling med fedtcreme eller olie er basisbehandling

Når du skal behandle lichen sclerosus er fedtcreme ligeså vigtig som behandling med Dermovat®-salve.

Vi anbefaler, at du bruger fedtcreme med mindst 70% fedt og uden allergifremkaldende stoffer som fx parfume. Det er en god idé at skifte præparat indimellem for ikke at udvikle allergi.

Du må gerne bruge babyolie i en periode, hvis du synes, det er mere behageligt. Vi anbefaler, at du smører med fedtcreme eller olie mindst 2 gange om dagen og gerne oftere.

Medicinsk behandling med Dermovat®-salve

Den medicinske behandling består af behandling med Dermovat®-salve. Vær opmærksom på, at din læge har udskrevet recept på Dermovat®-salve (tube med brun skrift) – ikke Dermovat®-creme.

Du skal smøre, som det er beskrevet i patientvejledningen: ”Sådan behandler du lichen sclerosus”.

Husk:

• Behandlingen er livslang.
• Brug en mængde Dermovat®-salve, der svarer til en ært. Mængden afhænger dog af, hvor stort et område der skal smøres (fra lille ært til stor ært).
• Bland eventuelt med fedtcreme, hvis du har gener af Dermovat®-salven.

Det er vigtigt, at du smører helt ind til kønskransen cirka ½ finger ind i skedeindgangen. Husk at smøre under forhuden på klitoris (præputium) og omkring udmundingen af urinrøret (urethra). Hvis du har symptomer omkring endetarmen, skal du også smøre der.

Ved stramning ved skedeindgangen anbefales massage og udspænding af vævet.

Brug eventuelt et vippespejl under toiletbrættet for bedre at se, hvor du skal smøre.

Hygiejne og brug af vand og sæbe

Når man har lichen sclerosus, skal man ikke overdrive med vand og sæbe. Vand udtørrer, og derfor bør du maksimalt vaske dig forneden med vand 1 gang om dagen.

Undgå karbad, vådservietter, barbering af intimområdet samt parfume. Sæbe bør du også helst undgå. Du kan eventuelt smøre olie på inden bad for at beskytte huden. Brug lunkent vand og dup huden tør.

Ved behov for ekstra vask, fx i forbindelse med menstruation eller diarré, så brug eventuelt en vatrondel med olie til afrensning i stedet for vask.

Påklædning

Trusser skal helst være af bomuld/silke eller bambus og gerne sømløse. Vær opmærksom på, om du bliver irriteret af farvestoffer i fx trusser. Brug vaskemidler uden parfume og undgå skyllemiddel.

Bind og menstruation

Undgå trusseindlæg og bind, da de giver et tæt og lukket miljø. Brug evt. stofindlæg. Du kan også overveje at bruge en menstruationskop. Hormonspiral kan også være en god løsning, da den nedsætter blødningsmængden.

Inkontinens

Hvis du lider af inkontinens, er det vigtigt, at du anvender inkontinensbind og ikke hygiejnebind. Få inkontinensen behandlet. Brug eventuelt lokal østrogenbehandling i skeden. Beskyt huden mod urin med silikonebaseret glidecreme.

Cykling, ridning og svømning

Da cykling og ridning ofte er problematisk, når man har lichen sclerosus, kan du overveje en cykelsadel for kvinder (uden spids eller med ’hul’ i midten) og en ridesadel med gelepude (gelepuden skal på køl før brug). Beskyt også her med silikonebaseret glidecreme før aktivitet.

Silikonebaseret glidecreme er også en god beskyttelse mod klorvand (svømmehal) og havvand.

Kvinder med lichen sclerosus kan have smerter ved samleje. Vi anbefaler at nedsætte friktionen med silikonebaseret glidecreme.

Ved stramning ved skedeindgangen anbefales i første omgang daglig massage og udvidelse af stramningen med 2-3 fingre. Du kan eventuelt massere de ømme områder. Sex er med til at holde skedeindgangen åben. Hvis I bruger kondom under samleje, skal I vælge kondomer uden sæddræbende creme, da denne creme irriterer slimhinden i skeden.

Det kan være nødvendigt med dilatationsbehandling, eventuelt med vibrator. Du kan selv købe et sæt til dette via internettet eller blive henvist til sexolog med henblik på dilatationsbehandling. I en periode uden partner er det også en god idé at dilatationsbehandle for at hindre sammenvoksning.

Lokal østrogenbehandling i skeden kan også være en hjælp.

Ved problemer i forhold til seksualitet kan du henvises til sexologisk rådgivning og ofte også fysioterapeutisk behandling i forhold til muskelspændinger.

Lichen sclerosus kan påvirkes af flere faktorer, fx stress og sorg. I perioder med ekstra psykisk belastning kan sygdommen derfor blusse op. Sker dette, skal du intensivere behandlingen med henblik på at få sygdommen i ro igen. Dette gør du ved:

• at intensivere brugen af fedtcreme
• at øge behandlingen med Dermovat®-salve til 1 gang dagligt i 4-7 dage. Herefter skal du igen smøre 1 gang om ugen (den livslange vedligeholdelsesbehandling).

Nogle kan desuden have glæde af:

• lokalbedøvende gel
• et ’isbind’, det vil sige et fugtet hygiejnebind, der har været lagt i fryseren og som så lægges i trussen pakket ind i en vaskeklud eller lignende; det kan dæmpe symptomerne, så du fx nemmere kan falde i søvn.
• luft til området; du kan fx sove uden trusser.
• at erstatte vask med vand til brug af vatrondel med olie eller at skifte mærke indenfor fedtcreme.

Dine erfaringer med lichen sclerosus gør, at du bliver din egen specialist i sygdommen. Vi anbefaler, at du kigger dig forneden med et spejl cirka hver 2. måned.

Kontakt egen læge, hvis du har sår eller rifter, som ikke vil hele, eller hvis der er noget, der gør dig urolig.

Vi tilråder kontrol hos din egen læge 1 gang om året. Det er også din egen læge, som skal kontrollere blodsukker og stofskifte. Flere, som har lichen sclerosus, har også en stofskiftesygdom (hyppigst for lavt stofskifte). Diabetes forekommer også.

Har du spørgsmål til behandlingen eller til sygdommen i øvrigt, kan du kontakte en sygeplejerske fra Ambulatorium for Kvindesygdomme telefonisk.