Se på mig – jeg taler til dig

Rundt om mig er der en masse teknisk udstyr, som du skal vide noget om. Når du kender lidt til det, kan det hjælpe dig til, at du føler dig mere rolig og tryg de første dage, når du er hos mig. Dette udstyr støtter mig, så længe jeg har brug for det.

Jeg kan have brug for hjælp til at trække vejret. Det kan være ved at få luft blæst gennem små plastikrør i mine næsebor (nasal CPAP) eller ved at få tilskud af ilt gennem små plastikslanger i næsen.

Plastikslangen, der går gennem et af mine næsebor, kaldes en sonde. Den går ned i min mave, så man kan give mig mad igennem den og tjekke, hvad der er i maven. Tuben og sonden er sat fast på mine kinder og næse med tape.

Skopet er forbundet med elektroderne på mit bryst og måleren på min fod eller hånd. Elektroderne på brystet er klistret fast på huden. De falder let af, men det er ingen katastrofe, da de kan klistres på igen.

Måleren på min hånd eller fod måler med rødt lys, hvor meget ilt jeg har i blodet. Den er meget følsom for bevægelse, så når der kommer alarmer, er det ikke altid, fordi der er et problem.

Nogle gange har jeg en plastikmanchet på armen til at måle mit blodtryk.

I min navle, hånd eller fod sidder måske et lille rør ind i en blodåre. Gennem det får jeg medicin og væske. Væsken løber ind i blodet fra en beholder, som hænger eller står ved siden af min kuvøse. For at det ikke løber for hurtigt, går det gennem en pumpe, som regulerer hastigheden.

Hvis du ser mig ligge sådan, ved du, at jeg er veltilpas

Jeg ligger sammenkrøbet med mine arme og ben trukket tæt ind til min krop.

Jeg holder mine hænder tæt ved mit ansigt eller min mund. Sommetider sutter jeg endda på mine fingre.

Jeg holder fast i noget med min hånd: min duftklud, en ledning eller din finger.

Jeg har et afslappet udtryk i ansigtet.

Jeg støtter mine fødder mod hinanden.

Jeg har støtte under mine fødder.

Hvis du ser mig ligge sådan, ved du, at jeg er veltilpas

Jeg spreder mine fingre og tæer.

Jeg rynker panden eller skuler.

Jeg bøjer mig bagover.

Jeg strækker mine arme og ben stift i vejret.

Jeg klynker eller græder.

Jeg gaber eller hikker flere gange i træk, mens jeg bliver puslet, eller mens jeg kigger på dig.

Hvis jeg kigger væk fra dig, er det fordi jeg er træt og har fået nok kontakt for nu.

Så længe jeg er meget lille, er jeg stadig sårbar og ikke helt parat til at leve i dine omgivelser. Jeg bliver hurtigt overvældet, hvis jeg er udsat for mange stimuli samtidigt: støj, lys, stillingsskift og sommetider smertefulde behandlinger eller undersøgelser. Jeg har fortsat brug for at lære at klare alle disse nye oplevelser.

Støj kan genere mig:

• døre, som åbner og lukker, specielt lugerne ind til min kuvøse
• lyden af ting, der bliver sat oven på min kuvøse
• højlydte samtaler
• alarmer, som er høje, eller som ringer i for lang tid
• lyden af løbende vand fra vandhanen.

Du kan hjælpe mig ved at:

• tale med en stille stemme på min stue
• sikre dig, at alarmlyden er lav
• nedsætte aktivitetsniveauet omkring min kuvøse eller vugge.
• minimere antallet af mennesker ved min plads.

Dette er især vigtigt, mens jeg er meget lille og sårbar. Som jeg vokser, kan jeg klare mere og mere.

Lys kan genere mig…

• Især mens jeg er meget lille og sårbar
• Det gælder både dagslys og kunstig belysning.

Du kan hjælpe mig ved at:

• dæmpe lyset og skabe en hyggelig atmosfære i rummet (gardiner halvt trukket for, passende belysning)
• dække min kuvøse eller vugge med et dækken, når jeg har brug for at være i mørke. Husk dog at slå en flig op, så du kan se ind til mig uden at forstyrre.

Jeg kan lide at ligge behageligt

• Det er vigtigt for mig at bibeholde min naturlige sammenkrøbne stilling
• Hvis jeg ligger alene midt i min kuvøse eller vugge uden afgrænsninger, føler jeg mig fortabt.

Du kan hjælpe mig ved:

• så snart det er muligt at lægge mig på siden med min ryg krummet, så jeg let kan få mine hænder op til mit ansigt og mine fødder sammen.
• med tiden, når jeg er klar, hjælpe mig med at lære at sove på ryggen, da det er i den stilling, jeg skal sove, når jeg kommer hjem.
• at omslutte mig med en rede lavet af rullede håndklæder eller svøb, som er høj nok til, at jeg kan hvile mine fødder mod den. Reden skal give mig fast støtte, så jeg kan føle en afgrænsning af min krop. Jo større jeg bliver, des mindre vil jeg have brug for reden.

Jeg har brug for at sove

• Søvn er af største vigtighed for mig.
• Perioder med dyb søvn giver mig mulighed for at komme mig efter stimulation og behandling.

Du kan hjælpe mig ved:

• omhyggeligt at respektere min søvn, også selvom du måske synes, det er frustrerende, at du ikke kan snakke med mig, når du er hos mig. Dette gælder selvfølgelig også personalet.

Jeg kan godt lide din duft

• Uanset om det er mors eller fars duft, er din lugt meget beroligende for mig.

Du kan hjælpe mig ved at:

• lægge et lommetørklæde, en klud eller et tørklæde med din duft nær mit ansigt, så jeg har en fornemmelse af, at du altid er tæt på mig. Jeg kan enten holde tørklædet i min hånd eller måske være delvist dækket af det.
• holde mig tæt hud-mod-hud så meget som muligt.

Personalet vil vise dig, hvordan du kan støtte mig i forbindelse med behandling og pleje. Med tiden vil du lære selv at tage vare på mig – at vaske mig og skifte min ble.

Jeg kan lide at vide, hvad der sker. Så prøv at vække mig forsigtigt, før du laver noget med mig. Begynd med at lægge dine hænder på min krop og tal sagte til mig. Fortæl mig, hvad der skal ske, og hvem der skal gøre noget med mig.

Følg min rytme – giv mig tid til at hvile, hvis jeg ser ud til at kæmpe. Hold mig forsigtigt i en sammenkrøbet stilling. Jeg har brug for at kunne trække vejret roligt og kommer let til at føle, at jeg bliver overvældet, hvis jeg skal klare, at der sker noget, samtidig med at der er høje lyde og lys.

Selvom du har brug for at kunne se mig, så tænk på at beskytte mine øjne mod stærkt lys.

Du kan hjælpe mig ved at:

• støtte under mine fødder, hvis de pludselig spjætter ud i luften
• hjælpe mig med at få mine hænder op til ansigtet
• at give mig min sut
• at lade mig holde din finger
• at støtte mit hoved med dine hænder.

Uanset hvor gammel jeg er, kan jeg på mange måder kommunikere med dig og mærke din nærhed.

Mens jeg er meget lille, lærer jeg at genkende dig ved at kunne gribe om din finger, mærke dine hænder omslutte min krop blødt, og ved at få støtte af dig under pleje og behandling.

Du er den, som bedst kan hjælpe mig, når jeg har brug for at falde til ro eller i søvn.

Senere, når jeg er lidt stærkere, kan du holde mig i dine arme. Hud-mod-hud-kontakt vil hjælpe os med at knytte bånd til hinanden. Jeg kan lide at være i rolige omgivelser i sådanne stunder, så du kan også få glæde af at hvile dig lidt samtidig.

Når du putter mig i kuvøsen eller vuggen igen, må du huske at flytte dine hænder meget blidt og roligt. Bliv hos mig, indtil jeg er faldet fredeligt i søvn. På denne måde kan jeg forblive rolig, når vi er fra hinanden.

Efterhånden som jeg vokser, vil jeg blive i stand til at se dig bedre, og jeg vil kunne fokusere på dit ansigt. Men det kan være en stor anstrengelse for mig, så tænk på, at jeg nok ikke kan klare flere indtryk, såsom meget lys, støj eller tale, samtidig med at jeg kigger på dig.

For at hjælpe mig kan du prøve at holde mig i en sammenkrøbet stilling.

Hvis jeg kigger væk fra dig, gaber eller begynder at hikke, er det for at fortælle dig, at det måske er for svært for mig. Så har jeg brug for et hvil, før jeg igen kan magte at have øjenkontakt.

Mit første bad er et vigtigt skridt i mit liv. Et bad er ikke en medicinsk procedure, men en speciel stund, vi deler.

Først kan det godt være lidt ubehageligt at føle sig våd. Jeg føler mig mere sikker svøbt i et bomuldsklæde, og hvis jeg kan mærke badekarrets side mod mine fødder. Når jeg føler mig sikker, kan jeg bedre slappe af.

At sutte og så fordøje min mad er hårdt arbejde for mig. Til at begynde med får jeg mælk gennem sonden, der går gennem næsen og ned i maven. Det er det, som plejepersonalet kalder sondemad.

Mens jeg spiser (får mælk gennem sonden), kan jeg godt lide at have mine hænder nær mit ansigt. Måske sutter jeg på dem, men du kan også give mig en narresut at sutte på. Ved at sutte på mine hænder eller narresutten, mens der kommer noget i maven, lærer jeg at forbinde det at sutte med at få fyldt maven og blive mæt.

Når jeg er lidt stærkere, kan du give mig en lille smule mælk i munden eller på min sut. På denne måde lærer jeg, at når jeg sutter, kommer der noget godt ned i min mave. Selvom jeg ikke kan die endnu, kan jeg godt lide at ligge ved min mors bryst, mens jeg får sondemad. Så kan jeg dufte hendes mælk, og efterhånden som jeg bliver større, vil jeg begynde at øve mig på at die af brystet.

Hvis der er noget, du gerne vil vide mere om, kan de sygeplejersker, som passer mig, svare på dine spørgsmål.